De toon maakt de muziek
Burgerkracht Limburg (voorheen Huis voor de Zorg) ondersteunt het samenwerkingsverband Samenwerkende Categorale Patiëntenorganisaties (SCP) in Limburg.
Het SCP werd een aantal jaren geleden opgericht door Cees de Rooy, manager bij het Huis voor de Zorg. Omdat hij de kennis en de ervaringen uit de categorale organisaties als bron zag om in gesprek te gaan met ziekenhuizen, zorgverzekeraars, gemeenten en overheid over hun dienstverlening. Immers, al deze organisaties vertegenwoordigen de stem van de zorgvrager; samen vormen ze een bundeling vormen van kennis, en van kracht.
Cees de Rooy is inmiddels al een tijdje met pensioen. Maar zijn geest zit nog in de fles.
Het SCP is volwassen geworden, met een status in Limburg en een stem.
In dit gesprek zijn Piet Booij aan het woord, als oud-voorzitter van het SCP en Frans Soons, de huidige voorzitter. Burgerkracht Limburg en het SCP zijn nog steeds nauw verbonden. Stefanie Hehalatu, adviseur bij Burgerkracht Limburg, is ondersteuner van het SCP. Het kantoor van Burgerkracht Limburg is plek waar de leden van het SCP elkaar ontmoeten, van waar uit het werk van het SCP gedaan wordt.
In het SCP zijn organisaties verbonden als Hematon, Sarcoidose.nl, FES, Longfonds, Harteraad, Beter Brein Vereniging Samen Verder, EVN en anderen.
Piet Booij (72) is coördinator van de MS Vereniging regio Zuid Limburg. Met een achterban van 9000 leden landelijk, waaronder 300 in Zuid- en ongeveer 240 leden in Noord-Limburg.
Frans Soons (67) is coördinator in Limburg van CCUVN, de patiëntenvereniging van en voor mensen met chronische darmklachten, zoals Crohn en colitis ulcerosa. Een vereniging met in Nederland 10.000 leden, waaronder 650 tot 700 in Limburg. Beide heren zijn ook anderszins actief als burgers van Limburg. Zo zat Piet Booij in de Wmoraad (later participatieraad) in de Gemeente Stein en was er plaatsvervangend voorzitter; Frans is, behalve in allerlei activiteiten in zijn eigen dorp, o.a. actief als vertrouwenspersoon in twee zorgcentra in Hulsberg en Berg&Terblijt.
Beide heren zijn het eens, als lid van de SCP zit je er niet voor het belang van je eigen vereniging, maar in het belang van de Limburgse zorgvrager.
Hier de heren aan het woord:
“Ziekenhuizen in Limburg hebben klanten. Zorgvragers zijn die klanten. Onze verenigingen zijn in feite de beheerders van de stemmen van die zorgvragers, dus de klanten. Wil men informatie hebben over hoe als aanbieder je klant tevreden te houden, dan moet je bij ons zijn. Dat is de houding zoals wij als SCP actief zijn en willen zijn. Het doel van het SCP is die bundeling van ervaringen van je leden om te zetten in acties die goed en gunstig zijn voor patiënten. We hebben dus gemeenschappelijke belangen, de aanbieders en de zorgvragers.”
“Wat we opgepakt hebben is dat het Zuyderlandziekenhuis, na de fusie Sittard/Geleen en Heerlen, een toolkit gemaakt heeft, om wensen van hun zorgvragers beter in kaart te krijgen. Dit was nog een initiatief van het Atrium Ziekenhuis in Heerlen.We wisten direct, daar moeten we gebruik van maken. Een samenwerking met ons als patiëntenverenigingen zagen we hier als essentieel. Op de jaarlijkse bijeenkomst van Contract met de Samenleving (georganiseerd door Zuyderland) hebben we onze aanbevelingen, , naar aanleiding van de toolkit, en in een formeel moment, aangeboden aan de voorzitter van de Raad van Bestuur en de Cliëntenraad.”
“Eigenlijk was onze boodschap ten diepste, hierbij zijn we nu ook jullie luis inde pels. We blijven jullie volgen en de effecten in de toekomst meten aan de praktijk. De praktijk zijnde, de ervaringen in onze achterbannen. Onze volgende stap was ook alle andere raden van besturen en cliëntenraden van de Limburgse ziekenhuizen te benaderen en te vragen of en hoe een samenwerking tussen ons als SCP en ziekenhuizen tot stand kon komen. We zijn nog volop in gesprek. Ook dat is gelukt.”
“In het SCP hebben we ons gebogen over hoe voortgang en verbetering in omgang van een zorgaanbieder met een patiënt te meten is. Samen hebben we een 0-meting, een vragenlijst, ontworpen. Met die lijst kunnen de leden van het SCP in de contacten met de ziekenhuizen aan de slag. Dit klinkt allemaal heel erg met het mes op de tafel. Maar dat is onze basishouding in het geheel niet. Onze insteek is steeds om te komen tot een goede samenwerking, en proberen om vooral van elkaar en de praktijk te leren. Geeft een arts of een afdeling van een ziekenhuis aan geen tijd om samen een vragenlijst te doorlopen, zal onze houding altijd zijn, wanneer schikt het u wel, wanneer heeft u wel tijd. Het gaat om de dialoog en om een wederzijds vertrouwen. Dat moet je ook opbouwen.”
“De afspraak is nu dat onze contacten, b.v. over de organisatie van informatiebijeenkomsten voor onze leden, lopen via de patiëntenservicebureaus van de ziekenhuizen. Is er iets en krijgen we dat niet samen geregeld, dan zijn de voorzitters van de cliëntenraden ons volgend aanspreekpunt. Wat we in de afgelopen tijd zo, stapje voor stapje aan goodwill en respect hebben opgebouwd is heel wat. Zo hebben we een zorgverzekeraar uitgenodigd om aan tafel te komen. In feite via hetzelfde principe, ze willen ervaringen van patiënten, hún klanten weten; dit om te weten wat er wel en niet ingekocht moet worden. Weer die win-win situatie. Als je naar de toekomst in de zorg kijkt, denk alleen al aan ontwikkelingen in de 1 ½-lijnszorg en de ontwikkelingen op het gebied van elektronische patiëntendossiers, dan is zo’n effectieve samenwerking voor alle partijen van belang. En…. het is steeds de toon die de muziek maakt.”
Het gesprek verloopt ook naar het persoonlijke. Zowel Piet als Frans hebben als coördinatoren van hun eigen patiëntenorganisaties hun sporen verdiend. Allengs tijd voor het zoeken naar opvolging. In het besef dat dit de tijden zijn waarin ook patiëntenverenigingen totaal vergrijzen, en soms al uit regio’s verdwenen zijn.
Is er in de toekomst nog wel plek voor een Limburgse afdeling van een patiëntenorganisatie ?
Zullen vraag en aanbod van deze organisaties met hun achterban vooral digitaal gaan verlopen en via sociale media ?
Is er op lokaal niveau nog plek voor lotgenotencontacten Of zullen patiëntenverenigingen organisaties vanuit een landelijk punt aangestuurd worden ?
Voorlopig is er voldoende werk aan de winkel om het geluid van patiënten te vertalen naar professionele zorgverleners ! Daar wordt op doorgezet. Onder het motto: Samen maken we toekomst !
Over de samenwerking met Burgerkracht Limburg wordt gezegd: “Het SCP ontstond onder voorzitterschap van Cees de Rooij. De ontwikkeling werd dat we zelfstandig zaken gingen oppakken. Gelukkig is Stefanie Hehalatu er nu als ondersteuner. Zij is ons knooppunt waarin we zaken snel kort kunnen sluiten, zij legt de lijntjes. Samen met de voorzitter en een paar leden vormt ze een agendacommissie. Ze notuleert, nodigt gasten uit. Maar….zij moet het ook willen belangrijk vinden wat we doen, en er commitment bij hebben, anders werkt de wisselwerking niet. Zou zij of haar functie wegvallen, ik weet niet of we op dit ogenblik al kracht genoeg hebben om een en ander helemaal zelf te dragen”.
1 Een categorale patiëntenorganisatie is een organisatie van patiënten/zorgvragers met een specifiek ziektebeeld.
Roel Sillen
September 2018
