Carmen Goessens uit Maastricht werd eind juli 50 jaar.
“Gelukkig ! Ik ben nu 50. Ik heb het gered !”, zei ze die dag tegen zichzelf.
Anders dan bij haar vriendinnen die soms moeite hebben met het ouder worden, is Carmen blij dat ze deze leeftijd gehaald heeft. “Ik leef al tien jaar in reservetijd. Voor hetzelfde geld was ik nooit uit de coma geraakt.”
Carmen kreeg in 2006 een beroerte (een dubbel herseninfarct). Ze woonde in die tijd, met man en opgroeiende twee kinderen in Zeeland.
Op de dag van haar beroerte werd de bodem onder Carmens bestaan volledig weggeslagen.
Wat haar te doen stond, was te overleven.
“Ik deed er alles aan, ook in alle tegenwinden, om te herstellen. Ik had twee kleine kinderen, die aandacht nodig hadden”.
Het werd een tijd van met vallen en opstaan, van revalideren. Een tijd van veel eenzaamheid, verwarring en verdriet. Een liefhebbende ondersteunende man en kinderen om voor door te zetten.
Een jaar na de beroerte werd Carmen benaderd door iemand van de revalidatiekliniek om mee te helpen in de opzet van een Trefpunt NAH .
Carmen greep alle gelegenheden aan, die haar konden helpen het contact met de samenleving niet te verliezen. Dus zei ze direct ja op deze uitnodiging. Al had ze geen idee wat van haar verwacht werd.
Er werden oud-revalidanten van de kliniek aangeschreven, en ook de naburige Zeeuwse ziekenhuizen. Elke maand werd er een lotgenotenbijeenkomst georganiseerd.
“Het Trefpunt NAH is vergelijkbaar met de activiteiten van de Breincafé’s die ook in Limburg actief zijn”, zegt Carmen.
Op een gegeven moment besloot het gezin Goessens terug te keren naar haar roots in Maastricht. Vanuit de revalidatiekliniek werd aangeboden Carmen te introduceren op die plekken in het Limburgse zorgcircuit, die interessant zouden kunnen zijn voor haar en hoe ze zich ontwikkeld had.
En ook Carmen wist dat ze, met de stap om te verhuizen, ook een volgende stap moest maken.
“Ik wist dat ik niet meer in mijn oude rol wilde komen. Daarmee bedoel ik, dat ik naast praten met NAH-patiënten, vooral wilde spreken als NAH-patiënten. En zo kwam ze, via gesprekken met mensen in Adelante en via andere introducties terecht in een groep van lotgenoten, mantelzorgers én mensen die professioneel actief zijn voor mensen met NAH, de zo genaamde Klanbordgroep NAH. Deze Klankbordgroep wordt ondersteund wordt door het Huis voor de Zorg.
“Ik vond het erg spannend en eng. Na de eerste keren vergaderen werd me daarbij niet zo heel erg duidelijk wat van me verwacht werd. Maar ik hield weer vol. Het was samen zoeken waar die Klankbordgroep NAH voor wilde staan”.
De Klankbordgroep Limburg probeert door inzet van ervaringsdeskundigen en mantelzorgers van de immense impact van NAH, de zichtbare en onzichtbare gevolgen, duidelijk te maken aan diverse groepen. Te denken valt aan ambtenaren, beleidsmakers van gemeenten, cliëntondersteuners, vrijwilligers, medische en paramedische professionals, vrienden en familie van door NAH getroffenen. De klankbordgroep overlegt waar mogelijk met zorg- en welzijnsinstellingen. Dit betreft dan het verbeteren van de zorg en het welzijn van mensen met NAH en hun hun naasten.
“Hoe kunnen we dat beter dan zelf onze verhalen te houden.”
In januari 2016 werd een eerste presentatie gehouden voor beroepskrachten in de informele zorg in de Westelijke Mijnstreek. “Ik vond het nog te spannend”, zegt Carmen, “en liet mijn beurt voorbij gaan. Ik zag en voelde hoe andere ervaringsdeskundigen presenteerden. Ik mocht er gewoon bij zitten. Ervaren. In mijn hoofd had ik al honderden presentaties gehouden. Maar ja…het durven !
Uiteindelijk werd ook ik gevraagd de stap te wagen om voor een grotere groep van beroepskracht én ervaringsdeskundigen mijn verhaal te doen. Nadat ik de presentatie had voorbereid, heb ik “droog” geoefend met de andere leden van de klankbordgroep. Mijn emoties werden me vaak te veel. Maar toch wilde ik deze presentatie kost wat kost doen ! Toen het zover was, heb ik voor de zekerheid mijn man Michel meegenomen. Ook zat er iemand van de klankbordgroep naast me, om in geval van nood me wat bij te sturen. Maar dat was niet nodig. Ik voelde me gesteund en deed twee presentaties die dag. Niet geheel emotieloos. Maar ja, dat hoort bij iemand met NAH.”
NAH is de afkorting voor niet aangeboren hersenletsel.
Inmiddels hebben ervaringsdeskundigen en mantelzorgers van mensen met NAH, gesteund door de Klankbordgroep NAH op meer plekken presentaties kunnen geven. De impact is immer groot. Het verhaal van iemand die het echt mee gemaakt heeft, geeft een enorme impact.
“Door de Klankbordgroep is mijn eigenwaarde enorm gegroeid”, zegt Carmen. “Ik durf anderen nu te vertellen, wat me gebeurd is, hoe het is om met een NAH te leven, en wat ik op de reis van ruim tien jaar ben tegen gekomen. Zeker voor mensen die beslissen over zaken die het leven iemand met NAH enorm beïnvloedt, denk aan een ambtenaar WMO, is zo’n echt verhaal vaak heel inzichtelijk geweest.”
“Mijn contacten in Limburg waren bij onze terugkomst verwaterd. Door zo actief te worden ben ik in aanraking gekomen met een schildersgroep voor lotgenoten in Sittard. Er zijn vriendschappen gesloten. De Klankbordgroep NAH heeft me in contact gebracht met de Hogeschool Zuyd. Daar praat ik met docenten en studenten over nieuw in te voeren kwaliteitsinstrumenten die het leven van mensen met een neurologische aandoening kunnen verbeteren. Mijn man Michel en ik hebben nu zitting in een focusgroep van de Universiteit Maastricht. Om ook daar ons zegje vanuit onze ervaringen te doen.”
Pratend over haar gedenkwaardige verjaardag, kijkt Carmen terug. Nog steeds doet het haar verdriet als ze denkt aan alle mensen die ze de afgelopen jaar kwijt is geraakt. Vaak doordat anderen niet om konden gaan met het feit dat het leven van Carmen na de beroerte op de kop was komen te staan. “Soms merkte ik dat mensen mij in de supermarkt ontweken, om later op de dag aan Michel te vragen hoe het toch met me was. Mijn beste vriend heeft me laten stikken en verweet me dat ik nooit meer belde, niet meer langs kwam. Hij had geen enkel begrip voor het feit dat ik door de beroerte gewoon geen taal meer had om telefoongesprekken te voeren. Dat mijn herstel en de opvoeding van de kinderen zoveel van me vroegen dat ik vaak te uitgeput was.”
Carmen hoort wel eens van mensen uit de omgeving van mensen die door een beroerte zijn getroffen, dat het zo zwaar is, dat de getroffene zoveel energie kost en aandacht vraagt. ”Dan zou ik zeggen, hou vol, blijf volhouden, blijf trouw. Want ook in mijn omgeving hebben mensen het volgehouden. Dát heeft me er doorheen gesleept.”
Wat betreft de Klankbordgroep NAH, gelooft Carmen dat het na tweeëneenhalf jaar bezig is, tijd wordt ook andere taken op te pakken. Zo gaat een werkgroep, met mensen uit de Klankbordgroep, samen met Limburgse ziekenhuizen en Adelante in Hoensbroek, bijeenkomsten organiseren mensen direct nadat een revalidatie wegwijs te maken, hoe ze het leven weer op kunnen pakken en hoe informele zorg helpend kan zijn.
“Het moet niet meer gebeuren dat mensen bij ontslag na revalidatie thuis komen en in een zwart gat vallen. Want dat is nu nog vaak de realiteit. Daar is nog zoveel winst te halen. Maar ja, het duurt soms allemaal zo lang in zorgland. Dat zal ook wel met mijn ongeduldige aard te maken hebben. Ja en die verdwijnt niet, ook al ben je 50 geworden.”
NAH is de afkorting voor niet aangeboren hersenletsel.
Roel Sillen
