Carolien Schnackers (31), woont in Beek en is consulent Werk en Inkomen bij Sociale Zaken Maastricht Heuvelland. Een baan waarin ze aan de slag is gegaan na afronding van de opleiding Sociaal Juridische Dienstverlening in 2007. Het dienstverband werd een vast contract in 2009.
Carolien is een jonge zelfstandige, goed ogende vrouw met een toekomst vol beloften. Aan het begin van ons gesprek hebben we het gehad over een leuke baan en wat de impact van ziek zijn heeft op iemands leven.
“Ik heb gemerkt dat je wereldje wel erg klein wordt, als je periodes niet kunt werken, omdat je ziek bent”.
Zo lang ze zich kan herinneren heeft Carolien darmklachten.
Klachten die in hevigheid toenamen rond de tijd dat ze op zichzelf ging wonen. De huisarts, die ze consulteerde, weet het dan ook aan een combinatie van stressfactoren. De baan was heel leuk maar ook vrij druk. De verhuizing naar een eigen appartement is ook niet niks. Ook dacht zij dat de klachten misschien het gevolg waren van een buikvirus, opgelopen tijdens een rondreis door Bali. Kortom, veel onduidelijkheid.
Aangezien de klachten bleven, werd ze verwezen naar een MDL-arts in Sittard. Uit bloed- en ontlastingsonderzoek werd niets vastgesteld. Desondanks bleven de klachten periodiek terugkomen. Op eigen aandringen, werd toen een lactose intolerantie test gedaan. Er bleek sprake te zijn van een lactose intolerantie.
Met een diëtiste werd het voedingspatroon bekeken en een lijst opgesteld wat wel en niet gegeten kon worden.
Carolien vertelt dat ze actief in het leven staat. Iemand die niet bij de pakken neer gaat zitten.
Via Google zocht ze alles op over lactosevrij eten en ontdekte ze dat winkels zoals Albert Heijn lijsten hebben van de producten die lactosevrij zijn. Bij het uiteten gaan, werd vooraf gekeken of het restaurant een geschikt menu had of dat ze iets voor haar klaar konden maken.
Met een lactase supplement in de vorm van kerutabs en een afgestemd dieet moest geleefd kunnen worden, dacht Carolien. Ze ging zich in eerste instantie wat beter voelen.
Toch kwamen na verloop van tijd de klachten in alle hevigheid terug in de vorm van buikpijn en buikloop.
Ook nu hadden de geconsulteerde MDL-arts en huisarts zo iets van, ‘laat het los, het zit tussen je oren’.
Carolien bleef volharden en vroeg een second opinion aan bij een MDL-arts in Maastricht. Een darmonderzoek wees uit dat er diverse ontstekingen in het darmgebied zaten.
“Die onderzoeken zijn heel heftig”, zegt ze.
Er volgde een MRI-onderzoek, dat een beter beeld gaf van het ontstekingsgebied.
Een MDL-arts vertelde Carolien dat ze leed aan de ziekte van Crohn.
Er werd toen begonnen met een prednisonkuur met alle gevolgen van dien.
“Want ja, prednison geeft bijwerkingen en bij mij was dat duidelijk zichtbaar. Je ziet het direct aan mijn gezicht. Mensen spreken me er dan ook op aan, maar dat kan ik wel hebben”.
We praten over de manier waarop Carolien met haar chronische ziekte omgaat. “Ik denk dat ik best open ben, maar in mate. Het zijn alleen mijn ouders die echt in detail weten hoe het soms met me is. Zij zijn het die me ’s nachts, bij hevige buikklachten naar een Spoedeisende Hulp brengen. Niemand anders is daarbij”.
“En soms ben ik misschien wel te open over al mijn klachten. In samenhang met Crohn heb ik ook nog reumatische klachten. Er is in principe veel begrip voor de situatie, maar het idee leeft nog dat als je ziek bent je in bed hoort te liggen en je er ziek hoort uit te zien. En dat maakt het wel eens moeilijk, want aan mij zie je weinig of niets. Ik kan flink beroerd zijn, maar dat betekent niet dat ik in bed lig en de deur niet uitkom. Als mensen je dan in de winkel zien, zijn er soms wel vragen”.
Carolien vertelt me dat ze geen relatie heeft. “Ik ben nog een happy single. Ik ben nog niet de ware tegen gekomen. Een vriendin van me die ik via de patiëntenvereniging heb leren kennen, heeft wel een vriend”. Natuurlijk beseft Carolien dat je in een relatie de partner confronteert met de beperkingen die inherent zijn aan haar ziekte maar ik heb een ziekte maar ben niet de ziekte.
“Reizen is mijn passie. Ik heb al veel van de wereld gezien. De MDL-arts heeft me voor de komende periode geadviseerd in Europa te blijven. Het risico op ontstekingen in combinatie met niet voldoende goede zorg in bepaalde landen, kunnen wel eens niet goed uitpakken. Ik was met mijn ouders vóór de diagnose op de Malediven en ben toen heel ziek geweest. Gelukkig was er in het hotel een goede arts. Ja mijn ziekte legt me soms, sociaal gezien, veel beperkingen op”.
Bij Colitis Ulcerosa is er sprake van ontstekingen in het dikke darmgebied.
Bij de Ziekte van Crohn kan een patiënt ontstekingen hebben in het hele spijsverteringsgebied.
Direct na de diagnose werd Carolien lid van de patiëntenvereniging voor mensen met Crohn en Colitis Ulcerosa, de CCUVN. Een vereniging die ook in Limburg zeer actief is. Op lokaal niveau zijn er in Limburg diverse gespreksgroepen.
“De MDL-verpleegkundige in het ziekenhuis gaf me een folder en adviseerde me lid te worden om met lotgenoten te kunnen praten over de vragen die ik had. De vereniging faciliteert een besloten Facebookgroep. Daar kun je heel laagdrempelig je ervaringen delen, als je dat wilt. Ik ben lid van die Facebookgroep”.
De eerste bijeenkomst die Carolien, met moeder én zus, bezochten, was een IBD-dag.
IBD staat voor Inflammatory Bowel Diseases, chronische ontstekingen van het maag- darmkanaal. Het zijn bijeenkomsten georganiseerd door de landelijke vereniging in samenwerking met lokale ziekenhuizen, waarbij een thema centraal staat.
“Nou, ik keek er mijn ogen uit. Het greep me ook erg aan. Niet alleen het zien van alle mensen die toch ook hadden wat ik had. Maar er was ook een lezing van een chirurg, die digitale operatieplaatjes liet zien, waar je nou niet echt vrolijk van werd. Mij was namelijk gezegd dat mijn aandoening goed medicinaal te benaderen was. Ik schrok daar wel van. Maar in de loop van de tijd ging ik me steeds meer op mijn gemak voelen in de kringen van mijn lotgenoten. Sinds 1 januari ben ik vrijwillig kaderlid van de vereniging in Limburg en woon diverse gespreksgroepen bij. Ik ben nu nog toehoorder, want als je de groep wil gaan leiden, verwacht de landelijke vereniging dat je je laat scholen. Ja, de CCUVN is best belangrijk voor mij. Het geeft me de mogelijkheid anderen te ontmoeten en mijn ervaringen met anderen te delen. Maar de vereniging doet ook veel aan belangenbehartiging”.
Carolien zegt de ziekte van Crohn geaccepteerd te hebben ook al beperkt het haar in haar doen en laten. “Ik moet iedere dag mijn balans in de gaten houden, omdat de Crohn niet alleen gepaard gaat met hevige buikklachten, maar ook met chronische vermoeidheid wat het best wel moeilijk maakt. Je wilt graag maar je kunt niet. Ik viel op het werk zo vaak uit, dat na een reïntegratietraject besloten is dat ik minder zou gaan werken. Dat is lastig voor iemand voor wie werk zo veel betekent en die zo’n leuke baan heeft als ik”.
Voor meer informatie over de CCUVN kunt u terecht op de website www.crohn-colitis.nl
Met regelmaat zijn er lotgenotenbijeenkomst in Limburg voor mensen met de ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa.
Op de agendalink van de website ziet u waar ze zijn.
Wilt u die bezoeken dan is het raadzaam u vooraf aan te melden.
Daar vindt u ook andere activiteiten van de CCUVN in Limburg.
Roel Sillen
Mei/juni 2017
