“Kun je me de vragen vooraf toesturen?,” vroeg Jos Lotz (71) toen ik hem om een interview verzocht. Jos en ik kennen elkaar al ruim 15 jaar. Ik ben werkzaam voor het Steunpunt Cliënteninitiatieven van het Huis voor de Zorg en was op zoek naar iemand die vanuit het patiëntenperspectief zou kunnen participeren in de cliëntenraad van een zorginstelling in de Westelijke Mijnstreek. Iemand had me getipt om hierover eens met Jos te praten. Hij was toen lid van Vereniging Spierziekten Nederland (VSN), thans Spierziekten Nederland, en actief in het Gehandicaptenplatform Stein.
Tijdens het gesprek vertelde Jos mij dat hij in 1999 gediagnostiseerd was met PLS (Primaire Laterale Sclerose). Ik zag dat de motoriek van Jos moeilijk was, maar hij leek in die periode verder nog mobiel en actief. Jaren van niet echt goed te verklaren lichamelijke klachten gingen vooraf aan de diagnose PLS. Jos: “Als ik het terughaal, het begon met wat leek op een zenuwontsteking in mijn been. Dan heb ik het over de jaren ’70.” Soms hevige pijnen, plotselinge verlammingsverschijnselen in een been, een voet die ineens alleen nog maar trilt. Het was er in die jaren allemaal. Jos begon aan een weg langs veel zorgverleners, die de klachten niet goed konden diagnosticeren. Van het kastje naar de muur. Jos vervolgt: “Ik herinner me een pijnlijk moment, toen ik mijn dochter hoorde zeggen dat haar papa soms wel dronken leek tijdens het lopen.”
De fitte man, die Jos altijd was, die op hoog niveau in Limburg volleybal had gespeeld en zijn sporen had verdiend als onderhoudsmonteur en in de apparatenbouw ging zienderogen achteruit. Hij werd in 1984 afgekeurd en kwam in de WAO. De diagnose in 1999 kwam als een soort bevrijding. Eindelijk was er een naam voor datgene wat hem met het jaar meer ging beperken. “Maar,” zegt Jos, “meteen na de diagnose vertelde de neuroloog dat er geen genezing of stoppen van de aandoening mogelijk was. PLS is progressief en achteruitgang van het bewegingsapparaat zal toenemen. Dat was een domper!”
Dat Jos vóór dit interview de vragen wilde hebben, had alles te maken met de staat van zijn gezondheid. “Ik weet dat een interview me heel veel energie gaat kosten. Of ik dan na een uur nog wel goed verstaanbaar ben, is nog maar de vraag,” verzucht Jos. Elk jaar gaat zijn gezondheid weer een stuk achteruit. In mijn ogen blijft Jos welgemoed, met zijn immer de vriendelijke en uitnodigende glimlach en z’n open gezicht. Maar boosheid en irritatie is er ook. Vooral over de moeizame paden in ‘zorgland’, vanwege de niet echt geïnteresseerde zorgverleners, de patiëntenorganisaties die geen aandacht hebben voor zijn specifieke aandoening en de onderzoeksgelden die naar van alles gaan, maar niet naar onderzoek naar de oorzaken van PLS.
PLS is een diagnose van uitsluiting. Dit betekent dat er nog geen tests zijn die een neuroloog goed in staat stelt om te bepalen of iemand PLS heeft. De juiste diagnose is eerder het gevolg van een aantal tests die andere ziektebeelden uitsluit. Ziektebeelden zoals multiple sclerose, hersen- of ruggentumoren, aandoeningen als gevolg van vitamine B12 tekort en Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS), legt Jos me uit: “Mijn conditie gaat sterk achteruit, dat merk ik wel, maar ik zal niet sterven aan PLS. Mogelijk wel aan complicaties, die veroorzaakt worden door PLS.”
Soms ontstaan en spannende situaties voor Jos zelf, maar ook voor zijn vrouw, kinderen en kleinkinderen. Bijvoorbeeld, wanneer dat hij weer eens in een ernstige situatie van benauwdheid komt, als gevolg van acuut spasme van de borstspieren. Een acute opname in een ziekenhuis is dan noodzakelijk. Vaker is het voorgekomen dat ambulancepersoneel en verpleegkundigen op de Spoedeisende Hulp geen weet hebben van het fenomeen PLS en een spierverslappende medicatie toedienen, die eerder een averechts en bijna dramatisch effect lijkt te hebben. Jos: “Of de keren dat mijn gestel het laat afweten en ik zwaaiend om hulp weer eens op de grond lig in de tuin. Ik kan dan van alles gebroken hebben en ben blij dat mijn echtgenote altijd een oogje in het zeil houdt, zodat ik niet uren op de grond lig.”
Ik praat met Jos in de keuken van hun kleine knusse woning aan de rand van Stein. De keuken - met Jos’ laptop op tafel en met de aangepaste trippelstoel - is z’n kantoor en ontvangstruimte. De plek van al onze ontmoetingen. Het is nu zo’n vijf jaar geleden dat Jos me een mail stuurde, waarin hij kenbaar maakte dat hij plan was om een eigen stichting op te richten. Of ik van dienst kon zijn. Op initiatief van Jos is de Stichting PLS opgericht, die (naam)bekendheid wil geven aan, en erkenning wil geven voor (mensen met) de aandoening PLS. De stichting wil middelen werven voor onderzoek naar de oorzaak van PLS en een platform vormen voor iedereen die informatie zoekt over PLS. Jos: “De stichting is er ook voor neurologen, artsen en andere hulpverleners. Er is nauwelijks kennis onder medici, mensen waarvan je wel afhankelijk bent. Ik gun mensen met mogelijke symptomen van PLS namelijk een kortere en minder lang pijnlijke aanlooptijd naar een diagnose.”
Jos vervolgt: “De aandoening ALS krijgt alle aandacht. Er lijken fondsen genoeg om wetenschappelijk onderzoek te financieren naar de oorzaken van ALS en om de levenskwaliteit en zorg van mensen met ALS te verbeteren. De campagne ‘Bucket Challenge’ genereerde veel publieke goodwill. Dat gun ik ze natuurlijk ook. Maar als ik merk dat op een bijeenkomst van Spierziekten Nederland daar alle aandacht naar toe gaat en er nauwelijks plek is voor mensen met PLS, dan raak ik toch wel geïrriteerd. In Nederland, zo is de lezing van de medici, gaat het om zo’n 100 tot 200 mensen die PLS hebben”. Jos denkt dat er meer patiënten zijn, mede als gevolg van de onbekendheid van de symptomen van PLS. Hij heeft de Nederlandse Zorgautoriteit aangeschreven om preciezere aantallen te krijgen. Maar die kon geen precies cijfer geven. De Utrechtse neuroloog Van den Berg, iemand die wel meer weet over PLS, denkt dat er in Nederland jaarlijks 10 tot 20 nieuwe gevallen bijkomen.
Hulp en ondersteuning bij het werk van de stichting vindt Jos bij zijn oude maten uit de volleybalwereld. Via sponsoring werd het mogelijk om een film te maken waarin drie mensen met PLS (waaronder Jos zelf) vertellen over hun leven. Dat filmpje is te bekijken op http://www.p-l-s.nl
De film geeft een indringend beeld van het leven van iemand met PLS, én wat dat betekent voor haar/zijn directe omgeving.
Jos geeft gastlessen op Zuyd Hogeschool, op de faculteit Gezondheidswetenschappen van de Universiteit Maastricht en hij geeft voorlichting op mbo scholen. Alle mogelijkheden om zijn stichting te promoten grijpt hij aan: “Ik sta binnenkort zelfs op een zorgbeurs.”
Jos: “Ik heb er op een gegeven moment van afgezien om nog op regelmatige controle te gaan bij neurologen. Die tien minutengesprekjes waarin je alleen hoort dat je toestand verslechtert of hooguit stabiel gebleven is. In de jaren direct na de diagnose heb ik veel hulp gehad van het revalidatieteam van het toenmalige AZM. Dat heeft ervoor gezorgd dat er aanpassingen in m’n woningen kwamen en dat de gemeente die aanpassingen ook betaalde. Ik heb de laatste jaren vooral baat gehad van mijn contacten met paramedische hulpverleners in mijn woonplaats, van de ergotherapeut die me hielp om te kunnen bewegen en hielp om bestaande aanpassingen in m’n huis te verbeteren, van de fysiotherapeut en de logopediste die me veel vaker en in een normale dagelijkse situatie zien. Het zijn deze hulpverleners die me helpen om fysiek zo fit als mogelijk te blijven.”
Ik zie dat Jos doodop is, na anderhalf uur praten. Ik versta hem slechter. Als hij folders voor me haalt is zijn gang achter de rollator slepend en moeizaam. Aan zijn humeur is het niet te merken. We maken wat grapjes. Jos: “Humor houdt mij op de been, of eigenlijk tussen de wielen!” Op m’n vraag of hij gaat rusten als ik weg ben antwoordt hij: “Ja, dat is wel nodig”, en hij wijst naar een grote instelbare stoel in de woonkamer.
Dan herinner ik mij, dat hij me eerder al heeft gezegd dat zijn nachten enerverend kunnen zijn. Dit in verband met de steeds moeizamere ademhaling en problemen met slikken. Liggen in bed, het is allemaal niet mogelijk. Jos en ik kennen elkaar al zo lang. Goed om weer eens geconfronteerd te worden met het feit dat voor iemand met een fikse aandoening het leven anders is, dan voor iemand die (ogenschijnlijk) fit en gezond is.
Opgetekend door Roel Sillen van het Huis voor de Zorg.
