Hier een kort feitelijk stukje wat Q-Koorts is:

Q-koorts wordt veroorzaakt door de bacterie Coxiella burnetii. Q-koorts is een zoönose. Dat betekent dat de bacterie van dier op mens wordt overgedragen. In Nederland zijn geiten en schapen de belangrijkste besmettingsbron voor de mens. Ook andere dieren kunnen voor besmetting zorgen, met name dieren met smalle hoeven.
In Nederland verspreidt de bacterie zich voornamelijk via de lucht. Mensen raken besmet door het inademen van de bacterie. Besmetting van mens op mens is alleen mogelijk via bloedtransfusie of bij de bevalling van een vrouw met acute of chronische Q-koorts.

In het algemeen wordt daarom gezegd dat Q-koorts niet van mens op mens overdraagbaar is. Sinds 2007 zijn 50.000 tot 100.000 Nederlanders besmet geraakt (bron: Sanquin).

Na een acute Q-koortsinfectie kunnen er drie dingen gebeuren:
1. 90% geneest. In het bloed zijn nog vaak lange tijd afweerstoffen tegen de Q-koorts aanwezig. Deze beschermen tegen een nieuwe Q-koortsinfectie.
2.U ontwikkelt chronische Q-koorts waardoor u nog maanden tot jaren later symptomen van de Q-koorts kunt krijgen. Ongeveer 1-5% van de hele groep Q-koorts-patiënten krijgt chronische Q-koorts. Dit komt vooral voor bij mensen die een probleem hebben in hun afweersysteem. Zoals reumapatiënten of patiënten met hart en vaatziekten, aneurysma, aorta en broekprotheses, patiënten die chemotherapie hebben ondergaan.
3.U ontwikkelt langdurige klachten van vermoeidheid in aansluiting op uw Q-koortsinfectie: het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS).

In 2009 was Paul Hazelhof (34) voor een kort werkbezoek op een geitenboerderij in Zuid-Limburg.
Drie weken later kreeg hij klachten. Het leek op een zware griep met een fikse luchtweginfectie. “Toen ik in bed kroop dacht ik eerlijk gezegd gewoon aan een weekje uitzieken. De symptomen leken op de Mexicaanse griep, die in die tijd ook heerste.”
Paul’s manager die in dezelfde week van zijn ziekmelding ook op de geitenboerderij moest zijn, werd geconfronteerd met een terreinverbod vanwege vermoeden van Q-Koorts. Zij adviseerde Paul bij zijn huisarts bloed te laten prikken. Na het bloedonderzoek werd duidelijk dat de klachten van Paul Q-Koorts-gerelateerd waren.

“Ik heb enorme mazzel gehad dat mijn manager mij tipte. Inmiddels ken ik de nodige mensen die niet of slecht gediagnostiseerd zijn. Q-Koorts heeft geen echte identiteit kun je zeggen, en is slecht traceerbaar. Chronisch-zware vermoeidheid, soms acute koorts en fysieke zwakte zijn de symptomen. Symptomen die ook bij een burn-out horen. Eerlijk gezegd had ik voor mijn werkbezoek nog nooit van Q-Koorts gehoord. Maar er nooit bij stil gestaan dat ík het als jonge man zelf zou kunnen oplopen. Eén werkbezoek van een uur heeft mijn totale leven verander.”
 
Na twee weken dacht Paul weer opgeknapt te zijn en ging hij weer aan het werk.
Datzelfde jaar, 2009 kwam het leven van Paul ook om een andere reden helemaal op zijn kop te staan. Het bedrijf waarvoor hij werkte, ging eind dat jaar failliet. Als jonge sociaal werker had hij een leuke inhoudelijke baan, met fijne collega’s. Vrij plots stond hij nu op straat. Door de koop van een eigen appartement stond ik financieel flink onder druk.”

Wat volgde was een lange periode van baantjes met korte termijn contracten. (daarvoor ook ruim een half jaar werkeloos thuis gezeten) Ik moest me daarin steeds bewijzen. In een bepaalde periode had hij wel twee-drie parttime banen tegelijk.

“Vanaf 2009 bleef ik wel chronisch moe en altijd prikkelbaar. Het feit dat ik psychisch nooit echt weerbaar was, weet ik aan het feit dat ik onder grote druk leefde. Met regelmaat kreeg ik wel formulieren van de GGD om in te vullen. Zij wilden het verloop van mijn gezondheidssituatie volgen. Soms moest mijn moeder me op de formulieren wijzen. Maar ik vulde ze wel in. Zonder er verder veel bij na te denken. Aan de Q-koorts dacht ik niet meer echt. “Dat was immers in 2009”. Achteraf gezien kun je zeggen dat ik zwaar in de ontkenning leefde. In 2014 kwam pas de link met Q-koorts, het is niet zozeer ontkenning maar onwetendheid. Achteraf realiseerde ik me dat me zwaar verwaarloosd had.

Om iedere dag te overleven had Paul een soort strenge dag- en leefritme schema ontwikkeld.
“Als ik wist dat ik ergens naar toe moest, of een sociale activiteit had, dan wist ik dat ik ervoor of erna tijd moest inruimen om te rusten of te slapen. Je moet je voorstellen, ik was een jonge man van nog geen dertig. Altijd moest ik zorgen dat ik niet overbelast raakte. Ondanks mijn strikte regime en alles wat ik mezelf ontzei, bleef ik altijd maar moe. Op een gegeven moment had ik in de gaten dat ik een aantal van mijn activiteiten al tot een minimum had terug gebracht of er helemaal niet meer heen ging.” Een proces die over de periode van 2009 tot eind 2014 erin kroop. “Ik leefde per dag en werd voortdurend overbelast”. Belasting vanuit allerlei hoeken zoals werk, financiën, sociale verwachtingen, voldoening, etc. Halverwege 2014 kwam er meer ritme dankzij mijn toenmalige psycholoog. Zij creëerde het inzicht dat het zo niet verder kon.

De verandering kwam in 2014. Ook toen ontving Paul post van de GGD.
Deze keer met een uitnodiging voor een bijeenkomst over Q-Koorts in het Cultuurhuis in Heerlen, geïnitieerd Q-support.
“Ik weet niet wat me deed besluiten naar de bijeenkomst toe te gaan. Maar eenmaal daar, kwam ik allerlei mensen tegen die hadden wat ik had. Dezelfde symptomen, dezelfde klachten. Die over wat er in hun leven overkomen was heel boos of in tranen waren. Mensen die vol vragen waren. Ook hoorde ik van mensen die door de symptomen van Q-Koorts overleden waren. Huisarts Alfons Olde  Loohuis hield een helder betoog. Ik weet nog dat ik na afloop bij vrienden was, die vroegen, wat is er met jou aan de hand. Ik was gewoon in een shocktoestand. Q-Koorts dat was toch van toen, dat is wat ik achter de rug had. Door die bijeenkomst in Heerlen vielen de puzzelstukjes op hun plaats. Ik werd met de neus op mijn feiten gedrukt. Ineens ging de hele wereld van Q-Koorts, en wat echt met me aan de hand was, voor me open.”

Paul nam contact op met Q-Support, Stichting Q-support is in het leven geroepen door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport om mensen die nog dagelijks geconfronteerd worden met de gevolgen van de Q-koorts, te adviseren en te begeleiden. Een onderzoek in Nijmegen maakte de diagnose van Q-Koorts officieel, inmiddels waren we eind 2014 aan belandt. Klachten konden niet meer onder het tapijt geschoven worden, maar werden benoemd. Ter begeleiding en ondersteuning werden hem twee mensen door Q-Support  toegewezen. De ene was een beroepskracht, de andere een ervaringsdeskundige.
Een van de eerste adviezen die Paul kreeg was per direct te stoppen met werk. Dit heeft nog een ruim een half jaar geduurd om te accepteren dat hij moest stoppen met werken. Het UWV keurde hem af voor 70%, ruim twee jaar later, eind 2016.

“Voor mij startte een lang proces van leren accepteren dat ik ziek was.”

Als ik Paul vraag of er ook positieve kanten zijn aan wat hij meegemaakt heeft, kijkt hij me eerst wat verbaasd aan. Dan zegt hij dat hij nu beseft, hoe hij in de afgelopen periode mooie mensen heeft leren kennen. Mensen die liefdevoller en oprechter zijn, dan al die mensen die afgehaakt waren omdat ze maar niet snapten  waarom ik niet meer mee deed. Er is meer in het leven dan jachten en jagen”.
En weer is Paul even stil. “Want natuurlijk ik mis dat jachten en jagen. Ook ik ben een jonge man van 34. Het feit dat ik geen werk heb, bij voorbeeld, vind ik lastig. Ook ik heb dromen. Mijn toekomst heeft door mijn ziekte  een heel ander perspectief gekregen. Morgen heb ik therapie. Overmorgen ga ik naar het theater. Dat zijn nou de belangrijke zaken. Eén ding op een dag. Meer zit er niet in. ”

In 2015 volgde Paul een cursus van Q-Support, hoe om te gaan met Q-Koorts. Toen een cursus, hoe vertel ik het mijn omgeving.
Paul leerde verder te erkennen hoe feiten voor hem ervoor stonden. Er kwam energie vrij om te bedenken wat hij zelf  voor anderen in een zelfde situatie zou kunnen betekenen. Met een andere ervaringsdeskundige pakte hij zaken op en ging hij met een standje van Q-Support op braderieën en beurzen staan. Samen met andere patiënten.

Met ondersteuning van Q-Support en Q-uestion werd gestart met bijeenkomst van en voor lotgenoten/ervaringsdeskundigen, de Q-Kring. 
Die groep heeft inmiddels een vaste kern van zo’n 8 tot 10 mensen die maandelijks in gemeente Voerendaal bij elkaar komen. Enthousiaste mensen die graag komen.
Daarnaast zijn er ook mensen die incidenteel komen. Mensen die de informatie (bij voorbeeld van een fysiotherapeut) interessant vinden, of net de activiteit. Want, sommige avonden is er informatie, dan weer wordt er bijvoorbeeld verantwoord gewandeld.

“Voor mij is het een veilige plek, waar erkenning is en waar ik mezelf kan zijn, blij of soms ongegeneerd boos kan zijn.”

Stichting Q-uestion is de landelijke patiëntenvereniging voor mensen met Q-koorts.

Deze stichting is in 2010 opgericht en wordt grotendeels bestuurd door Q-koortspatiënten. Zij zetten zich vrijwillig in op het gebied van informatievoorziening, belangenbehartiging en lotgenotencontact.
Zo worden er thema-avonden georganiseerd, worden huisartsen geïnformeerd en zorgt
Q-uestion ervoor dat Q-koorts op de politieke agenda blijft staan. Door de vele inspanningen
van Q-uestion heeft minister Edith Schippers in 2013 een bedrag van 10 miljoen euro beschikbaar gesteld om Q-koortspatiënten te ondersteunen.

Q-uestion blijft de Q-kring in Limburg op afstand ondersteunen. De Q kring is een zelfstandige groep.

Dan zegt Paul dat als hij zijn leven met Q-Koorts moet samenvatten, hij gelijk moet denken aan het dilemma van de aanschaf van het Pinkpopkaartje.
“Peperdure kaartjes. Zeker voor iemand in een uitkeringssituatie. Koop ik die nu wel of koop ik die nu niet. Het is een festijn van 3 dagen, waarvan je heel veel plezier kunt hebben. Maar ook dagen waar je na afloop gewoon gesloopt bent. Zeker als je over je grens gaat. Ook ik wil voor aan het podium staan bij het optreden van mijn lievelingsband. Al die prikkels die er zijn en waarvan ik weet dat ik die moeilijk verwerkt krijg. Dat een band om 14 uur zal spelen. Maar mijn conditie me pas toe laat om 18 uur over het terrein te gaan. En dan die afstanden over het terrein of om op het terrein te komen…….Schaf ik dat kaartje nou aan, of toch maar niet ??”
Paul lacht een beetje schamper.
“Q-Koorts is voor mij vooral, de wil is groot, maar het kunnen soms heel klein.” 

 
Heb je vragen over de Q-koorts, de Q-kring in Klimmen  of wil je met ons meedenken over de beste manier om de belangen van Q-koortspatiënten te behartigen?  Neem dan contact op met:
Q-uestion, stichting voor mensen met Q-koorts

Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
 06-27168689

Roel Sillen
Huis voor de Zorg
April 2017
     
  Brabant is een van de kerngebieden in Nederland waar Q-Koorts het meest toegeslagen heeft.