Aan het einde van het gesprek laat Chandra Djoenaedi zien hoe in gebarentaal haar naam wordt uitgebeeld: twee met de handpalmen naar elkaar toegeschoven handen die een voorwaartse beweging maken. Waarbij de rechterhand ineens uitwijkt naar rechts.

“In de dovencultuurwereld heeft elk persoon een gebaar voor haar of zijn voornaam. Als iemand gek is op chocola is er een gebaar voor chocola voor die persoon. Het gebaar waarmee men mijn voornaam uitbeeldt, betekent dat ik iemand ben die altijd afwijkt van de gangbare stereotype gedachtegang. En, dat ik oplossingsgericht ben.”, zegt Chandra. “Ik ben dus iemand die volhardend is. In eigen zaken, maar zeker ook als het gaat om de belangen van andere ervaringsdeskundigen. Ik ben assertief en heb het hart op de goede plaats. Maar misschien moet je deze zin maar weglaten in het interview. Het riekt zo naar eigendunk. En zo ben ik helemaal niet, moet je weten”.

Chandra Djoenaedi is 61, en woont sinds 2015 weer in Limburg.
Ze heeft Indische wortels en groeide op bij haar alleenstaande moeder. Omringd door de hechte Indische gemeenschap van mensen die vanaf de begin jaren vijftig vanuit Indonesië naar Nederland kwamen. De vader van Chandra werkte destijds bij de BPM (Bataafse Petroleum Maatschappij). Haar vader is Javaans, haar moeder een Indo.

Chandra  werd in Indonesië horend geboren, en is slechthorend geworden toen ze rond haar vijfde jaar in Nederland was.
In Nederland aangekomen beheerste ze de Nederlandse taal niet. Het gehoorverlies was progressief. De basisschool heeft ze doorlopen op de Mgr. Hanssenschool voor slechthorenden in Heerlen. Standaard was, dat de leerlingen met busjes opgehaald en weer thuisgebracht werden. Hierdoor kreeg ze niet de mogelijkheid om op te groeien met leeftijdsgenoten; zowel niet met eigen klasgenoten van school, als met de buurtkinderen.
De Indische gemeenschap waarin Chandra opgroeide moest zich in die jaren aanpassen aan de Nederlandse samenleving. Een kind met een beperking, en ook nog een kind van een alleenstaande moeder, werd als ‘afwijkend’ ervaren. Chandra zegt dat er altijd een soort van schaamte hing rondom haar persoontje. “Het was een kleine wereld waarin ik opgroeide”, zegt ze.
“Ik ervaar mijn slechthorendheid niet als negatief, maar wel hoe mensen met een auditieve beperking in deze maatschappij worden weggezet”. Dit statement herhaalt Chandra in dit gesprek een paar keer. “Mijn ervaring is dat mensen de slechthorendheid als een kapstok gebruiken waar ze naar hun believen te pas en te onpas hun meningen en vooroordelen aan ophangen. Daar ben ik nooit van gediend geweest”. 

“Ik wilde eigenlijk als kind binnenhuisarchitecte worden. Maar mijn moeder liet zich leiden door wat er op het Instituut voor Doven in St. Michielsgestel, waar ik ondertussen verbleef, over mij beslist werd”. 
Chandra moest maar iets gaan doen waar het gehoor geen rol speelde. Het advies was dat een huishoudschool of een administratieve opleiding voor haar genoeg was.
“Daar waar een organisatie zich zouden moeten inzetten op zelfredzaamheid van mensen met deze beperking, werd alles gedaan om beeldvorming te bevestigen. In de jaren ’60 waren veel instituten voor mensen met een beperking afhankelijk van overheidssubsidies. Ook hadden ze vaak een patriarchale bejegening waarin nauwelijks aandacht werd besteed aan het werken aan zelfredzaamheid van de aan hen toevertrouwde leerlingen”.
Aanpassen aan wat van iemand met een beperking verwacht wordt, is niet iets wat past bij de aard van Chandra.

“De slechthorendheid heeft mij vroeg zelfstandig gemaakt en me steeds terug geworpen op mezelf. Dat ik slecht hoor, daar moest ik mee zien te dealen. Ik dacht, we zien wel waar het uitkomt”.

Chandra is een mooie vrouw, altijd al geweest .
“Al als jong meisje was ik dol op muziek. James Brown is mijn grote held. Met mijn oren tegen de transistorradio aan, luisterde ik ’s nachts naar soulmuziek. Ik had op mijn kamer een platenspeler waar ik plaatjes draaide. Ik wilde uitgaan en dansen. Als heel jong meisje ging ik zo al mijn eigen weg. Ik maakte me op en ging naar mijn favoriete disco, Shangri-La in Heerlen, en naar de vele Indische avonden in de buurten van Heerlen. Heerlijk dansen en losgaan op de muziek. Ik had veel aandacht van de jongens. Dat ik slecht hoorde maakte in die omgeving niets uit. Als jongens soms wat in mijn  oren zeiden, of me wilden versieren, zwaaide ik met mijn armen, en ging de dansvloer weer op. Heerlijke tijden”.

Ook al had Chandra geen diploma’s, ze werkte zich op, volgde haar roeping, werd uiteindelijk jobcoach voor mensen met een beperking én was gespecialiseerd in het werken met mensen met een auditieve beperking. Ze was 20 jaar actief in de re-integratie-branche. Toevallige kansen greep ze aan om zich verder te ontwikkelen, haar netwerk uit te breiden en zich sterk te maken om mensen met beperking op goede werkplekken te krijgen en te behouden. “Ik deed de acquisitie, ik begeleidde mensen op hun werkplek en, héél belangrijk, ik begeleidde ook de werkgevers en de collega’s in de omgang met mensen met auditieve beperking. Daarnaast deed ik ook veel vrijwilligerswerk in de wereld van mensen met beperkingen. Bij voorbeeld in de gemeentelijke gehandicaptenraad en bij welzijnsstichtingen”.  

“Door de jaren heen heb ik heel wat ervaring opgebouwd. Ik heb opleidingen en cursussen gevolgd en driekwart Nederland was mijn werkgebied. Mijn cliënten woonden door heel Nederland. Maar, ik merkte ook, dat er jaloezie was. Want ik hield natuurlijk niet mijn mond, had duidelijke meningen. Zo vind ik dat niet alleen mensen met auditieve beperkingen goed gebarentaal moeten beheersen, maar dat ook horende mensen zich die taal eigen moeten maken. En, ik kwam er al snel achter dat ik voor organisaties natuurlijk ook de kip met de gouden eieren was. Over mijn rug heen werden subsidies binnen gehaald, waar ik niet van profiteerde in mijn inzet voor mijn cliënten, namelijk hen toe te rusten in het verwerven van een betaalde baan. Mijn ervaring was dat geld bedoeld voor een assertiviteits- of een sollicitatietraining van cliënten soms grotendeels in de zakken verdween van het reïntegratiebedrijf zelf. Het was een chronisch gegeven, een draaideureffect binnen de reïntegratie ”.

“Ik ben veel gepest door mijn eigen collega’s en leidinggevenden. Horende collega’s kregen soms kort na aanvang van hun dienst al een vast contract. Op een keer werd mij gezegd dat ik maar een jobcoach moest krijgen. Er werden allerlei voorwendselen aangedragen dat ik niet zou functioneren en dat ik dus gecoacht zou moeten worden. Nota bene door mijn eigen collega’s. Natuurlijk, omdat voor dat “coachproject” geld te innen viel. Ik was nota bene zelf coach en ik weigerde. De manier waarop dit alles liep was vaak uiterst intimiderend. Waarbij een leidinggevende soms ook misbruik maakte van het feit dat ik auditief beperkt was. Het rapport dat over mij geschreven was, lieten ze me niet eens inzien. Ik verzette me en werd ontslagen”.

Na meer dan 20 jaren actief te zijn geweest, als dé jobcoach-expert, vanuit ervaringsdeskundigheid, was de koek op. Chandra raakte in een burn-out. Met nu nog klachten als een chronisch vermoeidheidssyndroom, fybromyalgie en hyperacussis (overgevoeligheid voor geluiden en tinittus (het horen van piepen of zoemen).  Sinds 2 jaar is ze mantelzorger van een mevrouw van 72 jaar die doof is. Gedurende de periode dat ik mantelzorger was van haar ontdekte ik dat de meest gangbare voorzieningen en thuiszorghulp totaal niet toegankelijk waren voor iemand met deze auditieve beperking. Zo is een thuisalarmering waarbij een cliënt over een telefoon dient te beschikken totaal ongeschikt voor zowel dove cliënten als voor de hulpdienst. Tot de dag van vandaag lijkt geen enkele thuiszorg hierop bedacht en is vaak niet bereid hier constructieve maatregelen op te nemen”.

Het gaat er Chandra om dat mensen met een auditieve beperking ECHT nodig hebben om mee te kunnen in deze communicatieve maatschappij.
“In een gebouw kan een goede, misschien wel dure alarmering geplaatst zijn. Maar als ik op het toilet zit en er breekt brand uit, dan hoor ik als slechthorende dat alarm niet afgaan. Het gaat om dit  soort ogenschijnlijk kleine zaken, die juist het grootst in impact hebben”.

De pioniers en de klokkenluiders van haar generatie hebben veel wegen voor jonge mensen met gehoorbeperking vrij gemaakt. “Bij voorbeeld het recht op inzet van gebarentolken in onderwijs en in de privésfeer. Het recht om een opleiding te volgen met een gebarentolk. Ik weet nog dat aan het begin van de strijd om deze rechten, in de jaren ’90, dat veel doven geen HBO- of MBO-opleidingen mochten volgen. De UWV stelde toen als eis dat een lagere beroepsopleiding voldoende was om in eigen behoeftevoorziening te voldoen”.
De technische innovaties van de laatste decennia zijn van dien. De jongeren zijn mondiger, niet meer opgegroeid in instituten waar je geleerd werd je mond te houden en je aan te passen.
Maar er is nog steeds veel te bereiken.
“Ik wil nog veel meer zien dat zaken echt veranderd zijn. Er heerst nog steeds een verborgen taboe over of schaamte bij mensen met een auditieve beperking. Met de 1,6 miljoen mensen met een auditieve beperking in Nederland moet dit toch wel lukken, toch ! Met de toenemende vergrijzing komt de problematiek rondom het gehoor meer in de schijnwerper te staan. Let wel, het gaat niet alleen om ouderen. Steeds meer jongeren kampen met gehoorproblematiek. Het hebben van een gehoorbeperking is synoniem aan sociale eenzaamheid !”.

Chandra besluit met een, “ik ben natuurlijk óók benieuwd wat een organisatie als Burgerkracht Limburg doet met mijn boodschap”.

Roel Sillen
Januari/februari 2020