Afgelopen mei was er in Lissabon het inmiddels al 17e Horizons Congres.
Een jaarlijks terugkerend internationaal congres van en voor mensen met Chronische Myeloïde Leukemie (CML). Belangenbehartigers voor CML-patiënten uit inmiddels 122 landen verbinden zich inmiddels aan dit congres. Laatste ontwikkelingen op gebied van CML werden m.n. gepresenteerd door vooraanstaande hematologen.
Monique Wienen uit Velden, een CML-patiënte, gaf daar, als een van de 6 best practice sessions, een presentatie over het gebruik van een smartphone app, genaamd Robin.
Deze app. die momenteel nog wordt getest in een onderzoek, geïnitieerd door dr. Jeroen Janssen van Amsterdam UMC (VU)werd ontwikkeld door Shine Health.
Monique werd in 2000 gediagnostiseerd met CML. Sinds 2001 is zij (in diverse functies) actief als vrijwilliger bij Hematon , de patiëntenorganisatie voor mensen met hematologische kankers en stamceltransplantatie.
Hoewel Monique inmiddels heeft leren leven met haar ziekte, blijft zij strijdbaar.
Voor mensen met CML is er een afdoende medicinale therapie ontwikkeld. Toch zet de diagnose CML de wereld van de patiënt voorgoed op zijn kop. Het heeft impact op de rest van het leven van de gediagnostiseerde. Daar is te weinig begrip en erkenning voor. Zorgvragers blijven met veel vragen zitten, zeker buiten de spreekkamer van de arts, in hun dagelijkse leven. Vragen als krijg ik mijn ziekte, medicijngebruik en bijwerkingen onder controle? Wat betekent dit voor mijn dagelijkse leven en mijn toekomst? Wat betekent dit voor de kwaliteit van mijn leven? En vergeet niet thema’s als: het beschikbaar zijn en blijven op een arbeidsmarkt.
App. Robin (o.a. ontwikkeld met gelden van de ziektekostenverzekeraar) ondersteunt en helpt patiënten met CML bij de dagelijkse uitdagingen die ziekte, behandeling en medicijngebruik met zich mee brengt. Hij is opgezet op basis kennis van wetenschappers en hematologen en met input van ervaringsdeskundigen.
De app registreert en motiveert het gebruik van medicatie door een smart clock. Je kunt je bloedwaardes invullen en hoe het met je gaat wordt bijgehouden a.d.h.v. dagelijkse smalltalks. De app. bevat tips en tricks als het gaat om bijwerkingen, bijvoorbeeld misselijkheid, vermoeidheid emotionele reacties. “De app. biedt informatie en steun. Nee, het is niet face tot face, maar eerder ‘a gentle reminder en empathische ondersteuning’ kun je zeggen. Het geeft gebruikers het gevoel er niet helemaal alleen voor te staan”, zegt Monique.
Het was niet de eerste keer dat zij een Horizons Congres bezocht in het buitenland. “Maar deze keer in Lissabon mocht ik dus, in het Engels, Robin presenteren. Ik vond het een hele eer dat te mogen doen. Nog wel als één van 6 practices. Je moet weten, ik kom van ver. Voor mij is dit een erkenning voor de zorg van CML-patiënten. Ik had me heel goed voorbereid en een gemakkelijk te begrijpen tekst gemaakt. Toen ik er eenmaal stond, ging het vanzelf. Er is me al gevraagd om komend jaar naar Costa Rica te komen om daar dan te vertellen over de stand van zaken rondom Robin”.
De foto’s in het Hematon Magazine (uitgave 22, zomer 2019) spreken boekdelen.
“In Lissabon zag ik weer veel bekende gezichten. Het congres versterkt het gevoel van samen sterk zijn. Samen zijn we een stoel geworden aan de onderhandelingstafel met overheden, farmaceuten en verzekeraars. Al worden we nog niet overal als volwaardig gezien. Er moet nog veel bevochten worden. Denk aan de toegang tot de toch dure medicijnen voor CML. Die toegang is voor patiënten in landen met lagere inkomens niet vanzelfsprekend”.
Roel Sillen
Juli 2019
*Daarnaast is Monique Wienen de laatste jaren ook actief bij en voor Cmylife, het patiëntenplatform voor CML-patiënten en het Toon Hermans Huis in Venlo.
