Anja Minheere (57) werd in 2003 gediagnostiseerd met MS. In die periode was zij met twee maten praktijkhouder van een fysiotherapiepraktijk in Venray. Tien jaar volgden waarin ze, vanwege haar  conditie, steeds wat minder uren ging werken. Haar ziekteproces onderging Anja bewust. Keuzes moesten worden gemaakt. In 2013 is Anja gestopt met haar praktijk. Maar inmiddels was ze  wel bestuurslid en voorzitter van Freya, een vereniging voor mensen met vruchtbaarheidsproblematiek.

Nu, voorjaar 2019 heeft Anja haar masteropleiding Management Science & Technology afgesloten bij de Open Universiteit, met een scriptie getiteld, “Influence and power of patient participation in health care supply chains – Patiënt participation: A form of emancipation or a way to strengthen providers’ power ?”.

Cliëntenparticipatie is iets waar Anja niet alleen in haar studie, maar vooral ook in de praktijk de laatste jaren intensief mee bezig is geweest. Patiënten- en burgerparticpatie moet in feite automatisch tussen de oren komen zowel de bieder als de vrager, vindt zij. Het moet voor een arts of een gemeente logisch zijn om in daar waar besluiten moeten vallen de gebruiker ook zelf te vragen. Vooral vanuit het burger- en zorgvragersperspectief participeren in onderwijs- en onderzoeksprojecten bleek Anja goed te bevallen.

Een paar jaar geleden meldde Anja zich naar aanleiding van een vacature in Dagblad De Limburger bij (toen nog) het Huis voor de Zorg. Zij verzorgden voor geïnteresseerden een kort opleidingstraject waarin burgers toegerust werden in  kennis en houding om als burger en zorgvrager goed te kunnen participeren. Bij het Huis voor de Zorg kwamen in die periode steeds meer vragen naar geschikte mensen die vanuit het burgerperspectief konden meedenken in projecten vanuit opleidings- en onderzoeksinstituten en voor gemeentelijke gremia (denk aan een Wmo-raad).

Anja zegt: “Als er tegenwoordig onderzoeken of projecten financieel gehonoreerd worden, dan zit daar steeds de restrictie bij dat burgers en zorgvragers vrijwel er vanaf het begin bij betrokken moeten zijn. Participatie vraagt dan soms nogal wat van je. Voor mij is dat dat je vooral rustig en gemotiveerd moet blijven. Natuurlijk werd ik in sommige projecten met terughoudendheid, misschien argwaan bekeken, en kreeg ik het gevoel dat ik me moest bewijzen. Wat heeft zij nou in te brengen, zag je ze soms denken. Maar als ik, misschien soms herhalend,  liet zien dat ik verstand van zaken heb, vanuit mijn deskundigheid en mijn ervaring, werd de meerwaarde van het patiënten- en burgerbelang vaak wel in gezien. Dat uit zich dan in ogenschijnlijk kleine dingen. Een directeur van een onderzoeksproject die niet alleen de imposante buitenlandse onderzoekers een hand geeft, maar ook jou nadrukkelijk welkom heet bij een meeting”.

“Wat kan helpen is, dat je de participatieklussen doet op basis van vrijwilligheid. Je bent niet, zoals een werknemer, gebonden aan een organisatie. De belangen die een organisatie óók kan hebben, gelden voor jou niet. Jij doet het om een, wat ik noem,  intrinsieke motivatie, namelijk  dat de resultaten voor een gebruiker of afnemer van een project goed moeten zijn. Mensen willen vaak naar je luisteren omdat je om die vrije manier naar iets durft te kijken. Ik word nu zo veel gevraagd, dat ik ook in een luxe positie ben om te laten zien dat als het te gek wordt van wat ze van me willen, ik kan er ook gewoon mee stoppen. Een houding van take it or leave it”.

Anja is met nog een andere burger actief in *PxZorg.  “In feite is dit een regionaal project waarin wij onze twee burgerstemmen hoorbaar proberen te maken. Dit is een fijne klus. Leuk om dat met die partner samen te doen. Vooral omdat wij twee totaal andere persoonlijkheden zijn. Maar …. mijn diepste passie ligt toch in projecten in onderzoek en onderwijs. Daar begin je namelijk bij de basis. Ik bedoel daarmee, implementaties van het belang van gebruikers bij nog jonge studenten. Het effect dat dat heeft, is enorm en ook enorm waarderend”.

In het proces van de MS had Anja het gevoel in een spiraal te zitten van verliezen.

“Ik wilde terug naar iets dat positief was en me weer kracht zou bieden. Ik besefte ook dat een studie Italiaans me dat niet helemaal zou gaan geven. Ik heb me toen ingeschreven voor de masteropleiding Management bij de Open Universiteit. Misschien ook wel om dat ik gewoon nieuwsgierig ben. Maar ook in het besef dat ik als participant soms gewoon kennis te kort kwam. Studeren bij de Open Universiteit was met mijn aandoening én te doen, én betaalbaar. Vanaf het begin was me ook duidelijk, dat als ik zou afstuderen, patiëntenparticipatie het thema zou zijn. Maar…het onderwerp stond niet vermeld op de lijst met opties van de opleiding. Dus ik heb toen nadrukkelijk gevraagd of dit wel tot de mogelijkheden zou kunnen behoren. Dat werd gehonoreerd. In mijn onderzoeken vond ik de bevestiging dat wat ik al die jaren in praktijk ondervonden had en wat ik met mijn manier van participeren bedoel. In de literatuur wordt gezegd dat participatie zinvol is. Maar harde bewijzen dat het ook echt effect heeft, zijn er niet. Het moet dus nog onderzocht worden wat de invloed is en hoe die het beste uitgeoefend en ingezet kan worden. Dát zou ik natuurlijk graag nog eens verder willen onderzoeken. Maar een doctoraal studie is voor mij niet realistisch”.

Voor Anja hoeft participatie niet om elke prijs. Het moet zinvol zijn en op een goede manier ingezet worden. “Voor mij betekent dat, dat je de rol pakt waar je voor gevraagd wordt. En dat je gekwalificeerd weet voor de taak. En dat kan alleen als de vrager naar participanten een goede profielschets vooraf maakt. Waarin duidelijk staat waar het om gaat, welke competenties gevraagd worden en wat de participatieklus precies inhoudt. Dat kan de ene keer zijn dat iemands ervaringsdeskundigheid gevraagd wordt, soms iemands kennis, meestal ook dat iemand overstijgend moet kunnen denken. Zoveel onderzoeken vinden plaats op laboratoria, door mensen die in dat onderzoek ver weg staan van de gebruiker. Hoe bijzonder kan het zijn dat je aan iemand die onderzoek doet naar de effecten van medicatie voor malaria, zelf malariapatiënten spreekt die over die effecten kunnen vertellen”.

Een van de projecten waar Anja al vier jaar in participeert is het RAAK-project van Zuyd Hogeschool, sectie fysiotherapie. Het is een onderzoek naar de effecten van impliciet motorisch leren voor mensen met niet aangeboren hersenletsel. Twee andere mensen die in dit project meedenken zaten met haar in het opleidingsklasje van Huis voor de Zorg (nu: Burgerkracht Limburg) zaten. Ook dit project startte eerst wat ambivalent. In de profielomschrijving zocht het onderzoeksteam in eerste instantie naar mensen die aan een hele hoop technische eisen en de beheersing van de Engelse taal moesten voldoen.  In bijna kleine letters werd ook nog gevraagd dat het om ervaringsdeskundigen moest gaan. Het project wordt binnenkort., na vier jaar afgesloten. Er is in de beginfase heel wat bevochten. Maar het is goed gekomen. Samen met de drie participanten hebben de onderzoekers een participantenmatrix ingevuld. “Uiteindelijk waren we zelfs betrokken bij de subsidie aanvraag voor het onderzoek. En in juni zijn we aanwezig bij de presentatie van de resultaten van het onderzoek. En natuurlijk….we kregen een cadeaubon voor onze inzet”.

*PxZorg is een visie op zorg en gezondheid in Noord-Limburg, waarin verschillende organisaties samenwerken mét de patiënt.

 

Roel Sillen
April-mei 2019