Nierpatiënten Vereniging Nederland
Secretariaat:
Postbus 284
1400 AG Bussum

Tel.: 035 - 6912128
Fax: 035 - 6919334
E-mail: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Internet: www.nvn.nl

Luistertelefoon
0800- 0226667
Dit gratis nummer voor nierpatiënten en verwanten die een luisterend (en ervaringsdeskundig) oor zoeken is bereikbaar:
op werkdagen van 10.00 tot 16.00 uur en op maandagavond van 19.00 tot 22.00 uur.

Patiënten Desk
Tel. 035-6937799, bereikbaar van maandag tot en met donderdag van 9.30 tot 16.30 uur.

E-mail: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Als je werk hebt en ziek dreigt te worden, neem dan zo snel mogelijk contact op met de PD. Je kunt daar terecht voor het opstellen en uitvoeren van:
· individuele (en wettelijk verplichte) reïntegratieplannen
· (bezwaar-) procedures bij problemen met uitkeringen
· Advisering over belasting/ belastbaarheid en arbeid bij nierziekte
Ook als je werk zoekt, wilt omscholen, of wordt opgeroepen voor een herkeuring (WAO), kun je de Patiënten Desk inschakelen.

Doelstelling Nierpatiëntenvereniging Nederland
Het doel van de Nierpatiënten Vereniging Nederland is:
Het behartigen van de belangen van dialysepatiënten, mensen met een getransplanteerde nier, en hun partners of ouders. Het gaat om de collectieve belangen, maar ook om de belangen van het individu, zowel voor, tijdens als na de dialyse of transplantatie. De vereniging doet dit onder andere door het bevorderen van de mondigheid, medezeggenschap, het medebeslissingsrecht, de onafhankelijkheid en de zelfstandigheid van alle betrokkenen.
Daarbij gaat de vereniging steeds uit van het perspectief van de patiënt. Wanneer je zelf hebt ervaren hoe het is om een nierziekte te hebben en daarvoor te worden behandeld, is het mogelijk om deze kennis over te brengen via een vereniging zoals de NVN. Daarom bestaan binnen de vereniging ook groepen voor patiënten met specifieke aandoeningen (pré-dialyse patiënten, patiënten met Nefrotisch Syndroom, kinderen met urethrakleppen). Zo kan ieder type patiënt praten met zijn eigen lotgenoten. Juist deze bundeling van ervaringen maakt het mogelijk om de belangen van nierpatiënten optimaal te behartigen.

Lotgenotencontact en belangenbehartiging
De doelstellingen van de Nierpatiënten Vereniging Nederland zijn dus: lotgenotencontact en belangenbehartiging. Door middel van lotgenotencontact kunnen nierpatiënten, hun partners, ouders en kinderen van gedachten wisselen. De belangrijkste problemen die naar voren komen, worden door de vereniging landelijk aan de orde gesteld, zodat collectief kan worden gezocht naar oplossingen. Op deze wijze kunnen de belangen van nierpatiënten als groep worden behartigd. Vaak heeft dat meer resultaat dan individuele acties.

Lotgenotencontact, informatievoorziening en belangenbehartiging vinden plaats op verschillende manieren:
· Individueel.
Oftewel: van patiënt tot patiënt. Heel direct dus. Zoals bij de Luistertelefoon. De Patiënten Desk biedt concrete ondersteuning voor individuele patiënten, en ook het verenigingsblad 'Wisselwerking' bevat informatie voor individuen.

· Voor doelgroepen.
Veel activiteiten, vooral in de voorlichtingsfeer, zijn opgezet voor de verschillende doelgroepen, zoals dialysepatiënten, mensen met een getransplanteerde nier, jeugdige nierpatiënten en patiënten met het Nefrotisch Syndroom. Verder leggen de Regiocoördinatoren contacten met patiëntenverenigingen en hulpverleners in de dialysecentra.

· Op organisatieniveau.
Het bestuur zorgt voor de belangenbehartiging die alle nierpatiënten aangaat.
Bijvoorbeeld: pleiten voor verkortingen van de wachtlijst voor transplantaties, de sociale zekerheid en de kwaliteit van de behandeling.